5月25日，聚焦慢性自发性荨麻疹(CSU)的《中国荨麻疹之声》研究阶段性结果对外公布，旨在揭示患者面临睡眠、治疗、经济三重困境，呼吁重视患者诉求、推动医患共同决策。
CSU是最常见的慢性荨麻疹类型，高发于中青年群体，女性患者是男性的2倍，他们正处于求学、职业上升和建立家庭的关键时期，却深受疾病反复复发、不可预测的困扰。
这项研究聚焦慢性自发性荨麻疹的真实世界调研纳入400例患者(平均年龄35.1岁，病程5.3年)。研究数据表明，58%患者表示CSU影响其生活质量。
睡眠问题是患者报告最突出的困扰之一，近80%患者在病情发作期间出现睡眠状况恶化，其中半数达到中重度恶化水平。超七成患者表示，长期睡眠不足已严重干扰日常，身心备受煎熬。
同时，CSU患者的经济和心理负担同样不容忽视，31%患者深受精神性疾病困扰(如焦虑、抑郁等)。研究显示，患者每月平均自付费用约为876元，在自付费用构成中，心理咨询相关费用可达323元，占比接近四成，成为“隐形负担”。
此外，调研显示，医患双方对于疾病严重程度和疾病控制情况认知差异巨大。2/3患者被医生评定为中重度症状，而在患者自评中，这一比例仅8.5%。另一组数据也表明了疾病给患者造成的影响被低估，76%的患者认为自身症状并未得到有效控制，而医生判断的未控制率为23%。
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕表示，我们鼓励患者通过使用标准化自测工具与评估量表，更客观、清晰地记录和反馈疾病严重程度、生活影响及治疗期待，从而与医生开展更充分的沟通，共同参与治疗决策。
南方医科大学皮肤病医院院长杨斌表示，从临床来看，超过50%的CSU患者在仅使用标准剂量H1抗组胺药的情况下仍然无法有效控制症状。这些患者可以通过靶向疗法更好地控制症状，改善生活质量。
据悉，2025年底，全球首款治疗CSU的口服靶向药物瑞普多(瑞米布替尼片)获得国家药品监督管理局批准，适用于H1抗组胺药控制不充分的成人慢性自发性荨麻疹(CSU)患者。
诺华股份公司相关负责人表示，自身免疫疾病严重影响患者健康和生活，诺华凭借在皮肤科学与过敏性疾病的深厚积淀，加速将创新药物带到中国。未来，诺华将聚焦能够切实改变患者健康的关键领域，持续引领并塑造免疫治疗的未来。
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